Maartje (14) wist dat ze zou sterven. "Als ik er niet meer ben, mag mijn vriendinnetje dan mijn plek in Nederland innemen?”

In de herfst van 2004, vlak nadat ze heeft gehoord dat de kanker terug is, schrijft de 14-jarige Maartje van Winkel een brief aan minister voor Vreemdelingenzaken en Integratie Rita Verdonk waarin ze haar plaats in het leven afstaat. Zij zal doodgaan, ze heeft niet lang meer, dus er komt een plekje vrij voor haar Afghaanse vriendinnetje Derakshan. Vijf jaar eerder is het meisje met haar ouders en broer naar Nederland gekomen, op de vlucht voor de Taliban, maar nu heeft ze te horen gekregen dat ze terug moet. Ze is in de klas in huilen uitgebarsten.

Twee vriendinnen, die allebei weten hoe levensgevaar voelt: de schuchtere Derakshan, hoofddoek onder de kin geknoopt, die haar weg nog moet zoeken, die opschrikt als er in de bus een man naast haar gaat zitten, is op school in Breukelen bevriend geraakt met de vrolijke Maartje, die haar het gevoel geeft dat ze welkom is. Derakshan weet na jaren van oorlog hoe het voelt de dood in de ogen te kijken; Maartje, weerloos tegen een ziekte die haar langzaam sloopt, wil ervoor zorgen dat haar vriendin in elk geval wél een toekomst krijgt.

Het is het jaar waarin rond het Nederlandse asielbeleid de storm is opgestoken. Het kabinet is akkoord gegaan met het plan van minister Verdonk om 26.000 uitgeprocedeerde asielzoekers terug te sturen naar hun land van herkomst. Het besluit leidt tot demonstraties, verzet van burgemeesters, brandbrieven, protesten van dorpen, schoolklassen, voetbalteams. Nederlandse filmmakers brengen onder de titel 26.000 gezichten asielzoekers in beeld die dreigen te worden uitgezet, korte filmpjes die de publieke omroep uitzendt.

Derakshan is een van hen. Als het Jeugdjournaal hoort van de brief, wordt het verhaal van de twee vriendinnen landelijk nieuws. Op kerstavond blikt een sterk vermagerde Maartje, een roze sjaal om het kale hoofd, vanaf het bed in haar meisjeskamer strijdbaar in de tv-camera. “Derakshan zou mijn plaats kunnen innemen als ik er niet meer ben”, zegt ze. “Ik wilde altijd arts worden, dus dat kan zij dan in mijn plaats doen.” Na de uitzending komen bij het Jeugdjournaal 700 brieven binnen.

Het is aanleiding voor de minister om een maand later naar de rijtjeswoning in Maarssen af te reizen, voor een persoonlijk antwoord. Buiten op straat, de nieuwsgierige kat op de vensterbank, vangt het Jeugdjournaal haar na afloop van het gesprek op. Verdonk snapt de emoties, vertelt ze. “Maar we hebben ook wetten in Nederland. Derakshan is hier veilig geweest een aantal jaren en zij kan nu terug naar Afghanistan.”

Drie maanden daarna, op een maandagochtend in april, overlijdt Maartje, onwetend over de toekomst van haar beste vriendin.

Dertien jaar later, een doordeweekse middag in april, een volle collegezaal in het Emma Kinderziekenhuis in Amsterdam. Hetzelfde ziekenhuis waar Maartje ooit, na maanden van hoop, de fatale diagnose te horen kreeg: afdeling F8 Noord, kinderoncologie. Haar vriendinnen zijn er. De vroegere buren. De conrector van haar school. Verpleegkundigen van toen. De radiotherapeut die al met pensioen is. De huisarts. De muziekdocent van haar oude school draagt het ingelijste portret dat nog zo lang bij hem in het lokaal heeft gehangen.

Judith Koorn, de moeder van Maartje, presenteert er het boek dat ze over het leven van haar dochter schreef, het hartverscheurende relaas van een meisje dat met al haar onverklaarbare klachten veel te lang niet serieus werd genomen. Er waren artsen die meenden dat ze om aandacht bedelde, die haar naar een psychiater doorverwezen. Toen een doortastende orthopeed eindelijk een MRI-scan liet maken, bleek het te laat, er zat een tumor in haar ruggengraat, die uitzaaiingen had veroorzaakt. De ziekte liet zich van zijn wreedste kant zien, de kanker sloeg op hol, Maartje moest een afschuwelijk stervensproces doorstaan.

Vlak voordat ze overleed, vertelde ze over haar angst dat niemand ooit nog haar naam zou noemen, schrijft haar moeder, dat alles wat ze had gezegd en had gedaan door de tijd zou worden uitgewist. Maar vraag het haar huisarts, vraag het de docenten van haar school, de artsen die haar hebben behandeld, de presentator van het Jeugdjournaal, de meiden uit haar klas, en die ene dorpsgenoot die een brief op haar graf achterliet, en ze vertellen allemaal hetzelfde: dat ze zoveel van Maartje hebben geleerd.

“Ze ging in tegen de mores van die tijd, dat je vooral voor jezelf op moet komen”, zegt Dick van Steenis, conrector op scholengemeenschap Broklede in Breukelen. “Toen ze besefte dat haar wereld eindig was, vroeg ze zich af wat ze nog voor een ander kon doen.”

“Zij kon verder denken dan haar eigen ziekte”, memoreert Liesbeth Staats, indertijd presentator van het Jeugdjournaal. “Ze wist dat ze het niet zou gaan halen maar ze bleef helder en nuchter. Derakshan moest terug en het argument in de asieldiscussie was steeds: er is hier geen plek. Haar reactie was: dan sta ik mijn plek af, letterlijk, dan kan zij mijn sofinummer krijgen en straks mijn studiebeurs, ze hoeft niks te kosten. Daar was niets tegen in te brengen behalve dan dat Verdonk nee zei.”

“Wat zij heeft gedaan”, zegt oncoloog Arnauld Verschuur, “was onwaarschijnlijk sterk en gul. Ze had de moed om te accepteren dat ze dood zou gaan, en ze kon sterk relativeren, ze keek om zich heen. Dat is bijzonder voor een meisje van haar leeftijd, het getuigt van een enorme rijpheid.”

Zelfs Rita Verdonk herinnert zich Maartje nog, vertelt ze aan de telefoon.

Voor één jonge vrouw is de erfenis van Maartje allesbepalend geweest. Ze zit die middag rechts vooraan in de collegezaal, aandachtig en zelfverzekerd, de lange donkere haren los om het gezicht: Derakshan Beekzada, 29 jaar, heeft de droom van haar beste vriendin waargemaakt. Elke dag dat ze als arts in het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis kankerpatiënten begeleidt, zit het verhaal van haar vriendin in haar achterhoofd. “Ik draag mijn succes aan haar op”, zegt ze. “Veel later pas heb ik haar brief gelezen, ze schreef: ‘Ik ga dood, mag zij dan mij zijn?’ Ik kan daar nog altijd stil van worden.”

De vlucht is halsoverkop, ’s avonds laat, en ze is boos omdat ze haar pop niet mag meenemen. Ze herinnert zich auto’s waarin ze steeds overstapten, een boot die bijna omkieperde, urenlange nachtelijke tochten door de modder en het laatste lange stuk in een vrachtwagen. Ergens langs een Nederlandse snelweg worden ze gedumpt.

Foutloos Nederlands

Ze is nooit naar school geweest, de 11-jarige Derakshan; dat mocht niet van de taliban, die vier jaar daarvoor grote delen van Afghanistan in handen hebben gekregen. Als ze in het asielzoekerscentrum in Driebergen aankomt, kan ze alleen haar naam schrijven, maar in anderhalf jaar tijd leert ze daar alle stof van de basisschool. Ze werkt hard, schrijft foutloos Nederlands, behoort tot de beste leerlingen in de exacte vakken. “Ik kan me niet herinneren dat ze ooit lager dan een 10 scoorde”, vertelt haar wiskundedocent. Conrector Dick van Steenis kan zich haar na al die jaren nog feilloos herinneren. “Als alle leerlingen 10 procent van haar doorzettingsvermogen hadden, zou iedereen hier slagen”, zegt hij in zijn werkkamer.

De eerste proefwerken zijn maar net achter de rug als alles anders wordt. De taliban zijn verdreven, Afghanistan wordt weer beschouwd als een veilig land, Derakshan moet met haar ouders terug. Ze beseft wat dat betekent: haar vader heeft ernstige hartproblemen, haar moeder wordt behandeld wegens eierstokkanker; niet alleen zal de medische zorg daar ontbreken, zij zal straks ook de kost moeten gaan verdienen in een land waar ze de weg niet kent. En hoewel de taliban niet meer aan de macht zijn, is hun invloed nog altijd groot. Vrienden en familieleden zijn gevlucht of gedood, haar ouders zijn doodsbang.

Op initiatief van een paar betrokken docenten komt de school in actie. Alle 1.000 leerlingen schrijven op een kaartje waarom Derakshan moet blijven, een plaatselijke bloemist stelt rozen beschikbaar en zo gaat de klas op de dinsdag voor de kerstvakantie met duizend rozen en duizend kaartjes in een bus naar Den Haag. De camera van het Jeugdjournaal registreert hoe Derakshan de rolstoel van de zieke Maartje voortduwt richting het ministerie van Justitie, een bos rozen op schoot. Het is een beeld dat alles samenvat, zegt conrector Van Steenis: “Een meisje van wie het leven zou aflopen en een meisje van wie dat leven ook zou eindigen, maar dan op een andere manier.” Pas dan hoort Derakshan van de brief van haar vriendin. “Het is niet makkelijk om in een brief te schrijven: ik ga dood. Het was heel dapper dat ze dat op papier kon zetten”, zegt ze een week later als het Jeugdjournaal bij haar thuis komt filmen.

Of de brief heeft geholpen? Of alle media-aandacht die daarvan het gevolg was haar zaak heeft beïnvloed? Feit is dat Derakshan opeens een gezicht krijgt, net als vele andere uitgeprocedeerde asielzoekers, en dat brengt het openbare debat over hun lot op gang. Twee derde van de bevolking blijkt na verloop van tijd voorstander van een generaal pardon. Twee jaar na de dood van Maartje stelt het vierde kabinet Balkenende, waarvan Rita Verdonk geen deel meer uitmaakt, een pardonregeling in werking. Een jaar later hoort Derakshan dat ze mag blijven, op de dag dat haar vader van de intensive care af mag. Hij heeft, tijdens de laatste zaak die hij tegen hun uitzetting voerde, in de rechtszaal een hartinfarct gehad.

Nee, ze neemt oud-minister Verdonk niets kwalijk, zegt ze, nadat ze op de ochtend van de boekpresentatie haar levensverhaal heeft verteld. “De asielwet is streng en dat begrijp ik. Je moet de mensen die hulp nodig hebben, kunnen bijstaan, maar dat moet ook mogelijk zijn. Je kunt niet iedereen die hierheen komt een plek geven. Ik neem het systeem niets kwalijk, maar ik ben wel blij dat ik een kans heb gekregen.” Rita Verdonk laat weten dat ze geen behoefte heeft om op de zaak terug te blikken.

Judith Koorn, Maartjes moeder, beschrijft de vrijdagmiddag in november waarop haar dochter in het AMC haar doodvonnis krijgt. De chemokuren die aanvankelijk leken aan te slaan, hebben geen effect meer. De behandelend oncoloog is er niet, zijn vervanger vertelt Maartje dat ze nog tien weken te leven heeft. Het komt bot en bruusk over. In de parkeergarage ontdekken ze dat ze het licht van de auto hebben aangelaten, de accu is leeg, de auto start niet. Veel later rijden ze in het donker, door de stromende regen, over de A2 naar huis, totaal van de kaart.

Het zal symbolisch blijken voor de misère die gaat komen. Met de dood van Maartje, verdwijnen vrienden en kennissen. “Ik zag mensen wegduiken, er belde nooit meer iemand aan”, zegt ze. “De buitenwereld gaat je mijden als je een kind verliest, dat is een nare eenzaamheid.”

De enige die blijft komen, is Derakshan. “Ik heb onbewust geprobeerd taken van Maartje over te nemen na haar dood, een soort nieuwe dochter te worden. Mijn ouders hebben me daarin heel erg gestimuleerd. Vrienden zeiden me dat ze niet wisten wat ze tegen haar moeder moesten zeggen. Konden ze haar nog wel aan Maartje herinneren? Was dat niet te pijnlijk? Begrijpelijk. Dan is wegkijken het makkelijkste.”

Negen maanden na de dood van Maartje gaan haar ouders uit elkaar. Dat gebeurt vaker, schrijft radiotherapeut Foppe Oldenburger, Maartjes favoriete dokter, in het voorwoord van het boek. “Zoals een vader van een kankerpatiëntje eens zei: je leeft in een achtbaan en onderweg verlies je elkaar.”

Stilte na de storm

Ondertussen verdwaalt de zus van Maartje in de stilte na de storm. Na jaren waarin de aandacht en het verdriet voor Maartje waren, heeft ze geleerd onzichtbaar te worden. Klasgenoten en docenten weten zich niet goed raad met het-zusje-dat-er-nog is. “Het lijkt wel alsof ze denken dat ik melaats ben”, zegt ze tegen haar moeder, “het is alsof ik niet besta.” Ze blijft zitten, gaat van school en haalt elders haar diploma. Terugkijken wil ze niet meer. “We hebben ons best gedaan maar we zijn haar misschien een beetje vergeten”, zegt conrector Van Steenis nu. Inmiddels, zegt hij, is bij het overlijden van een leerling de zorg voor broers en zussen beter geregeld.

Terwijl Derakshan haar weg vindt, en zich inschrijft voor een studie geneeskunde aan de VU, worstelt de moeder van Maartje met de nalatigheid die haar dochter fataal lijkt te zijn geworden. Buikpijn, hoofdpijn, last van haar knieën, een arm die ze opeens niet meer kan strekken, rugpijn die steeds erger wordt: Maartje raadpleegt in een paar jaar tijd meer dan tien specialisten van wie ze steeds een andere diagnose te horen krijgt. Er is een orthopedist die haar aanraadt naar een psychiater te gaan, een pijnspecialist die het dossier niet leest en meteen al weet dat hij niets voor haar kan doen, terwijl het meisje in de tussentijd vermagert en nauwelijks meer kan lopen.

In de periode dat Derakshan het slachtoffer dreigt te worden van starre protocollen, overkomt haar vriendin precies hetzelfde. Niemand kwam op het idee om verder te denken dan de eigen expertise, zegt haar moeder. “Alle zorgverleners handelden volgens het boekje, volgden keurig het behandelplan zoals ze dat was voorgeschreven. Lag het probleem niet op hun terrein dan schoven ze het door. Als een kind meer dan eens met onverklaarbare klachten bij de dokter komt, wordt het tijd voor samenwerking, dát had het protocol moeten zijn. Maar niemand luisterde echt, niemand las terug wat collega’s eerder hadden opgemerkt.”

Voor het boek dat ze schrijft, neemt haar moeder met alle artsen opnieuw contact op. Ze willen allemaal met haar praten. “Dat vond ik moedig, ze wilden leren van mijn verhaal. De arts die zei: ga maar naar een psychiater, kwam zelfs bij ons thuis langs.”

“Als je de waarheid kent, is het eenvoudig de weg terug te vinden’” reageert huisarts Peter van Koningsbruggen, die Maartje jarenlang geregeld op zijn spreekuur zag. “Ik heb zo lang met de ouders gezocht naar een verklaring. Natuurlijk kun je achteraf al haar klachten terugbrengen naar die ene diagnose en zeggen dat het allemaal voorlopers zijn geweest. Dat kan ik niet weerleggen maar het hoeft niet zo te zijn.”

Dat ze oncoloog wil worden, is niet toevallig, zegt Derakshan, als ze, na afloop van haar dienst in het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis, beneden in het restaurant aanschuift. “Wat ik heb meegemaakt, speelt absoluut een rol. Eerst kreeg mijn moeder kanker en moest ik haar, terwijl ik de taal nog maar nauwelijks sprak, als tolk bijstaan. En toen mijn moeder beter werd, ging mijn beste vriendin dood, aan dezelfde ziekte. Het is geweldig dat ik nu de kans krijg om mensen beter te maken. Kankerpatiënten beseffen dat het leven kort kan zijn, zij gaan alles zoveel meer waarderen. Dat vind ik bijzonder.”

Nog vaak denkt ze tijdens haar werk terug aan Maartje, van wie ze lessen heeft geleerd die ze nu als arts in de praktijk brengt. “Altijd zelf uitzoeken wat er aan de hand is, een brede blik houden: dat wordt ons geleerd in de opleiding, maar door wat ik heb meegemaakt, heb ik daar nog meer aandacht voor. Zodra klachten als psychisch worden afgedaan, moeten we opletten. Dan vertel ik over Maartje, al mijn collega’s kennen haar verhaal.” Oog houden voor de familie van de patiënt, ook dat heeft ze meegekregen. “De achterblijvers lijden net zo hard. Ik heb de ernstige gevolgen gezien bij de ouders en de zus van Maartje, dat heeft me alert gemaakt.”

Haar hoofddoek draagt ze allang niet meer, na een gesprek met haar vader heeft ze die in het voorlaatste middelbaar afgedaan. “Ik heb hem uitgelegd dat ik er geen betere moslim van werd en dat de hoofddoek me tegenhield om mezelf te zijn. Mensen kijken anders naar je, merkte ik, het stond mijn ontwikkeling in de weg. Dat ligt ook aan mij hoor, maar mijn vader zei: ‘Als het voor jou beter voelt, moet je het doen.’ Vanaf dat moment lukte het me opeens veel makkelijker om contact te maken.”

De laatste keer dat Derakshan Maartje spreekt, ligt ze in de huiskamer, op een bed voor het raam. “Ik denk niet dat we echt afscheid hebben genomen”, zegt ze, “alsof we de waarheid niet onder ogen wilden zien. Ik weet niet meer wat we hebben gezegd, wel dat ik heb gehuild toen ik thuiskwam. Ik was nog zo jong, ik heb tot het laatste moment gedacht dat ze gewoon weer zou opknappen. Ook daarvan heb ik geleerd. Er zijn uitbehandelde patiënten die ik steeds opnieuw moet zeggen dat ze echt niet meer beter worden. Ik herken hun ontkenning, ik besef hoe sterk die kan zijn.”

Begrafenis

Tijdens haar begrafenis worden agenten ingezet om het verkeer te regelen, zo lang is de stoet die door Maarssen trekt. Muziekdocent Sjef Hubar, haar favoriete leraar, houdt de laatste toespraak: “In psalm 51 staat: ‘Gij wast mij schoon en ik ben blanker dan sneeuw.’ Zo zien wij tegen Maartje op.” Daarna speelt hij, staande aan het graf, op zijn blokfluit het Gregoriaanse In Paradisum.

Anderhalf jaar na de dood van Maartje vindt haar moeder op haar graf een verregende envelop. Er zit een brief in van een meisje uit het dorp. Ze kampt met een zware depressie en ze heeft kort daarvoor een zelfmoordpoging gedaan. Toen ze terugkeerde op school, had ze gehoord dat Maartje was overleden, en dat vond ze zó oneerlijk dat ze er kracht uit had geput. ‘Jij wilde zo graag leven maar het lukte niet, ik bleef leven terwijl ik dat niet wilde’, schrijft ze. ‘Vanaf jouw sterfdag heb ik steeds tegen mezelf gezegd dat ik blij moet zijn met wat ik heb, met wie ik ben. Ik heb het volgehouden dankzij jou.’

‘Wees niet bang’

Een leven, al duurt dat maar veertien jaar, kan van grote betekenis zijn voor anderen – dat is de boodschap die weerklinkt als Maartje wordt begraven, in het aandoenlijke liedje van Kinderen voor Kinderen: ‘Wees niet bang, wees niet bang, het leven duurt een leven lang’. Huisarts Peter van Koningsbruggen herinnert zich zijn ontroering bij het horen van die woorden. “De tekst gaat over de waarde van ieders leven. Wij hechten aan de duur van het bestaan maar de kwaliteit, de inhoud is bepalend.”

Veertien jaar lang is Derakshan bang geweest dat ze alsnog terug moest naar Afghanistan, jaren waarin het onmogelijk leek om Nederlander te worden, omdat ze niet aan de geboorteakte kon komen die daarvoor nodig was. Vier jaar geleden mocht ze op een maandagochtend in maart eindelijk haar Nederlandse paspoort ophalen. “Toen pas dacht ik: nu kan ik hier echt iemand zijn.” Elke dag dat ze in het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis haar witte doktersjas aantrekt, heeft ze haar vriendin in gedachten. “Wat zij voor mij wilde doen, was zo groots, dat kan ik haar nooit meer terugbetalen. Ik leef mijn geluk in haar naam.”

Monument voor Maartje van Judith Koorn is uitgegeven bij GigaBoek, 20,00 euro. De opbrengst komt ten goede aan  de stichting Honderd-Duizend-Keer-een-Tientje, die zich inzet voor onderzoek naar sarcomen.

Lees hier een rijkere versie van dit verhaal

Lees hier het hele, rijk geïllustreerde verhaal dat Volkskrantjournalist Ellen de Visser maakte over Maartje en Derakshan, twee jonge meisjes die allebei slachtoffer werden van starre protocollen.